수줍은 느낌의 미소

 겨울이 오는 것을 알리는지 꽤 쌀쌀한 가을 바람을 맞으면서 삶의 마지막 순간을 위해 함께 노력하고 봉사하는 분들을 만나러 가는 길은 봄 햇살을 받는 것 처럼 마음속에 따스한 기분을 느끼게 해 주었다. 호스피스, 이 네글자의 의미를 제대로 알고 있는 사람은 과연 얼마나 될까? 새내기 시절부터 지금까지 6년여간 호스피스 봉사 활동을 해온 나 역시도 처음에는 호스피스가 무엇인지도 몰랐고 또 이런 활동이 존재 한것도 알지 못했었다. 하지만 호스피스를 알게되고 활동을 해오면서 내 자신이 살아가고 있는 현재가 얼마나 소중한 시간이고 행복한 시간인지를 느낄 수 있었다. <본 활동은 한국블로그산업협회의 블로그 지원사업 '블로거!, 네 꿈을 펼쳐라'에 선정되어 진행되고 있습니다.>


 호스피스는 본래 라틴어의 어원인 Hospes(손님) 또는 Hospitium(손님접대, 손님을 맞이하는 장소)에서 기인한 것으로 주인과 손님이 서로 돌보는 것을 상징한다. 또한 중세기의 성지 예루살렘으로 가는 성지순례나 여행자가 하룻밤 쉬어가던 휴식처라는 의미에서 유래되어 아픈사람과 죽어가는 사람을 위한 숙박소를 제공해 주고 필요한 간호를 베풀어 주면서 시작되었다.  

 호스피스 운동은 영국 여의사인 시슬리 손더슨(Cicely Saunders)에 의해 시작되었는데, 그는 1967년 영국에서 호스피스 운동이 활발히 전개 되면서, 적극적인 통증 및 증상조절과 총체적 접근으로 임종자들의 신체적 정신적인 통증이 완화되어 편안하게 생을 마감 할 수 있음을 보여주었고, 말기환자 돌봄의 기초를 세웠다.

 미국에서는 1968년 뉴해븐에서 가정 호스피스 서비스가 시작되었고, 1969년 엘리자베스 퀴블러 로스의 'On death and dying'이라는 책이 출판 되면서 죽음의 개념과 말기환자의 돌봄에 대한 사회적 관심이 증가하게 되었고, 1971년 코네티컷 호스피스가 개설되었다. 이후 1982년 Hospice Act를 통해 메디케어에서 호스피스를 인정하게 되었다. 한국에서는 1964년 강릉 갈바리 병원에서 임종을 앞둔 환자를 보살피면서 최초로 호스피스 활동을 시작하였다.
 
 현재의 호스피스 개념이 정립되기 시작한것은 1970년대 말 무렵으로 미국의 'National Hospice Organization(NHO)'는 호스피스를 임종환자와 가족의 신체적, 정신적, 사회적, 영적 간호를 제공하는 완와화 지지의 서비스라고 정의하였으며 이러한 서비스는 '가정이나 기관에 입원하여 받을 수 있고 시간제, 간헐적, 정규적, 계속적으로 서비스를 받을 수 있다' 고 하였다.   


 과거에는 호스피스를 돌봄의 개념으로 시작하여 그 의미를 단순히 '돌보는 것'에 국한시켰다. 그러나 호스피스는 말기 환자와 그의 가족들에 대한 인간의 존엄성을 존중하며 그들을 최대한 돌봐주는 봉사의 개념 그 이상의 것이 되어야 한다는 인식되어야 한다. 때문에 현재는 호스피스라는 용어 대신 완화의학이라는 용어를 선호하고, 말기 환자 또는 말기 치료라는 용어 또한 부정적이고 수동적인 의미를 포함하고 있어 다른 용어로 대체하거나 쓰지 않고 있는 추세이다. 

 죽음은 자연스런 사람의 한 과정으로서 모든 사람의 자신의 죽음에 참여할 권리가 있다는 전제하에 호스피스는 말기환자를 위한 가장 나은 대안으로서 의료지식을 포함한 모든 치료 전문지식을 동원해 말기화자의 삶의 질을 높이게 하여 환자로 하여금 죽음을 부정하는 것이 아니라 자신이 지금까지 살아왔던 삶을 재확인 시켜주고 죽음을 수용할 수 있도록 하여 환자와 그 가족들이 죽음을 좀더 의연하게 받아 들일 수 있는 것을 목표로 하고 있다. 다시 말해, 호스피스는 장소, 인간, 철학이며 죽음에 이를 때 개인의 성취와 감각과 위엄있는 죽음을 추구하도록 하기위한 간호로 호스피스의 초점은 질병이 아닌 환자와 그 가족이며, 수명 연장이 아닌 남은 수명의 질 향상이라 할 수 있겠다.


 호스피스 봉사 활동을 하면 거동을 제대로 하지 못하고 심지어 자신의 의사표현 조차도 하지 못하는 환자들을 접할때가 많다. 과거에는 열정과 꿈을 가지고 열심히 살아왔던 분들이 1평도 안되는 작은 침대위에서 생활하는 모습을 보면 안타까우면서도 왠지 남의 일 같지 않다는 느낌을 받는다. 안타까운 이야기지만 모든 말기환자들이 호스피스 대상자가 될 수 없다. 호스피스 대상자 선정 기준은 기본적으로 의사 2인이 기대여명을 6개월 미만으로 인정한 환자로

 호스피스 완화 의료 표준및 규정(2003)에 따르면,
 1) 적극적인 항암치료 (수술, 약물요법 등)의 시행이 환자의 경과에 더 이상 도움을 줄 수 없다고
    판단되며, 환자의 전신상태가 악화 되는 말기 암환자.
 2) 근원적인 회복의 가능성이 없으면서 악화되는 시기에 있는 말기 만성 질환자
 3) 본인이나 대리인이 호스피스 서비스에 동의한 사람
 으로 정하여 현재로서는 위의 조건들을 충족하는 환자들에 한해서만 호스피스가 시행되고 있는 실정이다. 그러나 6개월 미만의 기대여명을 진단받은 환자뿐 만 아니라 암 또는 치유 불가능한 질병으로 진단을 받은 환자 또한 완화 의료를 시작해야 한다는 목소리가 커지고 있는 실정이다.   


 호스피스는 가족들이 느끼는 말기 환자에 대한 고통으로 인해 호스피스 기관에 위탁하는 경우가 많다. 주기적으로 찾아와서 환자를 돌보고 함께 고통을 나누는 가족들이 있는 반면, 일부는 개인적인 고통과 사회적인 갈등으로 인해 환자를 호스피스 기관에 위탁할 뿐 방문하지 않는 가족들도 있다. 말기환자 뿐만 아니라 가족들 또한 느끼는 고통과 슬픔은 매우 크다. 신체적인 고통뿐만이 아니라 가족으로서의 역할과 기능을 할 수 없다는 실존적 가치의 혼란과 죽음의 공포에 대한 두려움 그리고 우울증과 같은 심리적인 문제들이 혼재하여 나타나는데, 이 과정에서 가족들 사이에 갈등과 이로인한 불화들로 인해 서로 더 큰 고통을 느끼게 된다. 이 시기의 고통은 단순히 질병치료를 위한 노력만으로는 완화되기는 어렵고 다학제적인 접근이 필요하다. 이러한 이유 때문에 호스피스 에서는 의사, 간호사 뿐만이 아니라 사회사업가, 간병사, 사목자, 약사, 자원봉사자, 영양사 등 각 분야의 전문가들이 팀을 이루어 환자들에게 다양한 도움을 제공하고 있다. 대표적인 예로 통증을 경감시키거나 수면장애, 복수, 호흡곤란, 변비 등 제반 증상들을 완화시키는 의료 활동 뿐만 아니라 삶의 과정 동안 겪었던 갈등 (가족 간, 사회적 갈등)을 풀어갈 수 있도록 상담 활동과 더불어 환자들에게 큰 지지대 역할을 하고 있다. 

 현재 우리나라 호스피스 기관은 독립시설 호스피스, 병원 호스피소, 가정 호스피스로 크게 3가지 형태로 분류 할 수 있다. 병원형 호스피스의 경우 24시간 동안 호스피스 서비스를 제공받을 수 있는 장점이 있지만 급성 증상관리 후에는 집이나 다른 요양 시설로 옮겨야 하고, 병원 환경이라 집처럼 평화롭지 않을 수 있다는 단점이 있다. 독립 시설형 호스피스는 호스피스 병동만으로 구성되어 있어 편안한 환경에서 장기적인 입원과 돌봄 제공이 가능하지만 규모가 작아서 증상관리를 위한 타 진료가와의 협진이나 CT등의 검사장비와 같은 기반 시설이 취약하다는 단점이 있다. 독립형 가정 호스피스는 입원 공간 없이 호스피스 팀이 환자의 가정으로 직접 방문하여 돌보는 방법으로 비용대비 그 효과가 크고 친숙하고 편안한 환경이라는 점이 유리하나, 환자가 집에서 조절하기 어려운 증상이 악화되거나 새로운 증상이 발현할때 적절한 조치를 행하는데 어려움이 있어 타기관과의 효율적인 연계체계가 필요하다. 현재 우리나라는 전국적으로 약 64개의 호스피스 기관(의료기관 40개 비 의료기관 24개)이 운영되고 있다.

 1980년대 이전부터 설립되어온 기관들은 90년대 이후부터 그 수가 급증하기 시작하였고 주로 종교계에서 운영하는 형태의 호스피스 기관이 많았으며 그중에서도 기독교와 천주교가 전체의 80%를 차지하고 있다. 지역별로 살펴 보아도 서울이 가장 많은 호스피스 기관을 가지고 있었고 경상도를 제외한 나머지 지역은 대부분 10개 미만의 시설을 운영하고 있다.
 그리고 각각의 기관이 다루고 있는 호스피스 대상자의 질환특성에 따른 등록 현황을 살펴 보면 한 호스피스 기관이 주로 말기 암 환자, 만성 질환자들을 위한 시설임을 볼 수 있다. 치매, 정신질환자, 알콜 중도자들을 위한 호스피스 기관은 전체의 3%에도 미치지 못해 몇개의 특화된 질환에 대한 호스피스 기관이 아닌 다양한 질환을 지닌 환자들을 수용 할 수 있는 기관들이 필요함을 알 수 있었다. 


 호스피스에 대한 관심 증가로 인해 80년대 부터 지금까지 많은 호스피스 기관들이 생기고 있고 앞으로도 그럴것이다. 하지만 외형적으로 비대해진 모습에 비해 그 내면은 아직따지도 연약할 뿐이다. 호스피스에 대한 관련 법안이 마련되지 못해 정부 지원은 고사하고 운영 자체가 힘들어 기관이 생기는 만큼 문 닫는 시설도 늘어나고 있다. 게다가 매년 신규로 등록되는 말기 암환자만 해도 10만명에 달하는 현실에서, 이들을 수용하기 위한 호스피스 기관은 턱없이 부족할 따름이다. 그나마 위안이 되는 점은 2003년 부터 보건 복지부가 소규모적으로 지원을 하고 있다는 점으로, 2008년 2월 보건복지부는 말기암환자 호스피스 지원기관 선정을 위해 사업계획서를 제출한 52개 호스피스 기관에 대해 말기암환자 호스피스 기관 평가 위원회에서 평가한 결과 시설 및 인력, 장비기준에 적합한 30개소를 2008년도 말기암환자 호스피스사업 지원기관으로 선정하고 이 기관들에게 총 13억원을 투입하여 전문인력 인건비, 자원봉사자 교육 및 홍보, 기능보강비 및 저소득층의 의약품 등의 지원을 통해 호스피스 서비서의 질적 향상과 암환자의 보장성을 강화하고 있다. 그러나 이러한 지원에도 불구하고 통상 대학병원의 호스피스 병동 입원비가 월 500만원에서 최대 1000만원 까지 드는 실태를 보면 정부의 적극적인 지원 확대가 매우 시급하다는 것을 의미한다. 


 과거에는 집밖에서 돌아가시면 객사라고 하여 어르신들이 무척이나 싫어하셨다. 때문에 병원에 계시다가도 임종의 순간이 오면 집으로 모시고 가곤 했다. 이러한 문화때문인지 호스피스에 대한 시람들의 인식은 좋지 않았던것도 사실이다. 실제로 호스피스를 권유받으면 환자나 그 가족들은 매우 서운해 하거나 배신감을 느끼는 경우가 많았다. 호스피스를 죽기위해 가는 시설이라는 인식이 강했기 때문이다. 그러나 몇년 사이에 호스피스에 대한 인식이 상당히 많이 바뀌고 있다. 환자들의 몸상태가 나빠지고 임종의 순간이 다가오면 가족들은 임종을 어디서 맞게할 것인지 고민을 하게 된다. 정답이 있는 문제는 아니지만 환자가 편안한 장소에서 맞이하는 것이 환자에 대한 최소한의 배려가 아닐까? 호스피스는 이러한 고민을 하는 가족들에게 정답은 아니지만 힌트정도를 줄 수있는 공간이 아닐까 한다. 환자가 남은 생애를 고통없이 그리고 인간답게 질 높은 삶을 유지하면서 인생을 정리하고, 마지막 순간을 평안하게 맞도록 도와줄 뿐만 아니라 가족들에게는 고통과 슬픔을 덜어주는 도우미로서 호스피스의 역할은 중요하다고 여겨진다.


 죽음은 일련의 과정일 뿐 치료의 실패를 의미하지 않는다. 때문에 죽음앞에서도 항상 의연하고 편안해 할 수 있는 마음가짐 또한 필요하다. 하지만 스스로 이를 극복해 내기는 어렵기 때문에 호스피스를 통해 죽음에 대한 공포와 두려움을 극복하고 마지막 생애를 품위있게 장식하는 것이 지금까지 살아온 내 삶이 보람되고 후회되지 않았던 진정으로 즐거웠던 삶이었다고 당당하게 말하는 무언의 마침표가 아닐까 한다.     

 최근 들어 우리 나라에서는 자원봉사에 대한 목소리가 과거 그 어느때 보다 높아지고 있다. 그리고 민주시민, 세계화를 지향하는 국민으로서 초등학생에서부터 중․고교 및 대학새, 사법연수원생에 이르기까지 자원봉사의 정신과 습관을 익히기 위한 참여확대와 제도화가 구체화되고 있다. 최근의 이러한 자원봉사 열풍은 자원봉사의 이념과 활동이야말로 이 시대, 우리 사회에 꼭 필요한 것이라는 국민적 의식의 표출에 기인하는 것으로 생각된다. 즉, 더 이상 타율이 아닌 스스로 원하여 하는 활동으로서, 이타적 봉사의 태도야 말로 지금 우리 사회에서 가장 필요한 것이라는 의식과 그 민주의식을 키우고 이웃을 위해 봉사하는 인성개발을 위한 사회적 노력이 자원봉사 운동으로 확산되어 가고 있는 것이다. 


 하지만 이러한 열기에도 불구하고 호스피스 자원봉사 활동에는 이 같은 열기가 전해지지 못하고 있는 실정이다. 매년 5만여명의 암환자가 고통속에서 죽어가고 있지만, 우리나라의 호스피스 활동은 극히 일부 환자들에게만 제공되고 있는 실정이다. 호스피스는 위에서 말했듯이 죽음에 관심을 두기보다는 남은 생애에 의미를 두는 것으로서 말기환자가 남은 삶을 보다 충만하고 의미있게 살면서 마지막까지 인간의 존엄성과 품위를 유지하도록 도와주는 것이다. 죽음은 한 생애에서 다른 생으로 넘어가는 과정이며 환자는 인생의 긴 여정에서 마지막에 평온한 쉼을 찾으면서 새로운 세계로 긴 여행을 떠나기 위해 준비하는 과정에 있다. 이러한 과정이 인간에는 가장 중요한 시기이며 고통스러운 순간이다.

 어쩌면 현대의학은 이러한 말기 환자의 내면세계를 무시해왔다고 볼 수 있다. 앞서 소개했듯이 영미지역에서는 1960년대부터 호스피스 운동이 활발히 전개되기 시작했고 말기 환자나 임종자의 비인간적인 대우에 대한 반응으로, 또는 고도로 발달한 현대과학기술로 인한 비인간화, 비인격화 현상에 대한 반응으로 전개되기 시작한 인간의 존엄성 회복운동이다. 우리나라에서도 과학기술의 급격한 발달로 수명이 연장되고 노인 인구의 증가, 만성질환의 증가, 의식구조의 변화로 환자, 가족, 의료인, 의료기관에서도 호스피스의 필요성을 요구하고 있다. 
  호스피스에서 자원봉사자는 간호 이외의 모든 봉사를 한다. 영적인 상담, 환우인계서나 환우 유서 작성, 산책, 가족의 상담, 간호가 필요할 경우 가정 간호단체와의 연결, 가정 완화의사와의 공동 통증완화, 종교적인 상담, 가사 돕는 일, 서류작성, 병원방문, 그리고 특별히 식사봉사, 목욕봉사를 해 주는 것 등 여러가지가 있다. 참여를 원하는 사람은 누구나 가까운 호스피스를 방문하면 기본적인 교육 시간을 거쳐 이와같은 다양한 봉사활동에 참여할 수 있다.


 죽음은 나이와는 관계없이 찾아오는 불청객이다. 오늘 호스피스를 방문하여 젊은 분과 어르신(노인분)들이 침상에 누워 있는 모습을 바라보면서 그 몫이 그 분들의 것만은 아닐 것이다. 호스피스병원에 오면 우리는 세상을 어떤 모습으로 살아가야 하는가를 새삼 느끼게 한다. 이곳을 방문한지 6년이 지났어도 아직도 여러가지로 미흡하고 미숙하지만, 환자 분들을 나의 부모와 형제자매를 대하는 마음으로, 나에게 주어지는 모든 일에 언제나 사랑과 정성으로 봉사해야겠다고 다시 한 번 다짐해 본다.

 호스피스에 대한 더욱 심도깊은 이야기들은 또다른 포스팅, '<수줍은 느낌의 인터뷰> 아름다운 이별을 설계하는 원호스피스 이선정 원장님을 만나다.' 에서 보실 수 있습니다. 함께 보시면 더욱 좋습니다.